Зад красивото име често се крие човешкият страх. Страхуваме се от болести, смърт, старост. Понякога дори се страхуваме от щастието, защото в дълбините си разбираме, че тя не трае вечно и ще доведе до постоянни трудности. Затова най-великите човешки радости винаги са в непосредствена близост до болка и ужас. Например, раждането на дете и синдром на пеперуда. Как са свързани и какво плашат?
Какви асоциации се появяват при споменаването на това нежно създание? Разбира се, лекота, красота, благодат. Вероятно няма човек, който да има негативно отношение към пеперудите! Но, уви, синдромът на пеперудите се превръща в сериозен проблем за хората. В противен случай, това заболяване се нарича епидермолис и влияе на човешката кожа. Тя става толкова нежна, че реагира на най-леките докосвания. При най-малък контакт, кожата мехури. Но не е толкова за естетиката. Но синдромът на пеперудите е заболяване, което засяга и вътрешните органи. Човекът е също толкова крехък отвътре, че не може да приема твърда храна, тъй като бучките могат да повредят хранопровода. Постоянната бдителност и предпазливостта потъмняват живота на пациента.
Трябва незабавно да кажем, че хитър епидермолис не е заразен и се предава на детето от родителите. Така че единственият риск е генетична предразположеност към болестта. Много ужасни истории обвиняват лошите навици на родителите, начина им на живот и болестите им. Но точно в този конкретен случай, тези фактори не засягат наличието на болестта, въпреки че те със сигурност не влияят положително на здравето на детето. Защитете детето си няма да може да се занимава с редовни спортове, нито пък с преднамерена диета. Това е всичко за вашите гени. Ако има хора в семейството с подобна болест, тогава не трябва да пренебрегвате редовни прегледи с лекар. Дори и да предотвратите болестта не работи, тогава винаги има шанс да защитите бебето от негативните ефекти отвън.
В класа по биология ние постепенно изучаваме структурата на човешкото тяло и откриваме, че толкова познатата човешка кожа всъщност е изненадващо сложен орган. Състои се от външни и вътрешни слоеве, с взаимосвързани специални влакна. Последното се случва при контакт на редица протеинови съединения. Булазата на епидермолиса е генетичен дефект. Той се основава на намаляване на количеството на протеините и съответно на ниска адхезия на епидермиса към дермата. Последствията са съвсем логични, защото всеки контакт реагира с мъчителна болка; появяват се мехури, които се превръщат в белези. Изцелението е дълго и болезнено.
Оказва се, че има няколко медицински термини, свързани с пеперудите. Например, през първия триместър на бременността на ултразвук, симптомът на пеперудата е важен, т.е. единното развитие на полукълбите и мозъчни вентрикули бебе. Един възрастен може да развие еритема пеперуда, което е тревожен симптом на лупус еритематозус. Като правило се проявява с зачервяване в областта на носа, оформена като пеперуда. Накрая, най-сериозното заболяване е прословутият синдром на пеперудите. За щастие, той остава много рядък, но въпреки това собствениците му не са по-добри. За да представите цялата опасност от болести, помислете колко крехки са крилата на пеперудата в ръцете ни. С грубо докосване те умират, неспособни да се справят с наранявания; крилата им губят сила, когато са в контакт с човешки пръсти. Може ли една пеперуда да лети, след като го хване? Едва ли.
Има някои предположения за естеството на болестта. Така че, най-често заболяването присъства в семейства с поредица от свързани бракове. Това може да се обясни със сходството на генотипите и липсата на противоположни генетични включвания. Пациентите живеят много малко и често умират от кожни инфекции и увреждания на лигавицата. Грижата за болните е много трудна, защото с болка те могат да изпълняват най-обичайните процедури, не могат да носят обикновени дрехи и да ядат обикновена храна. Синдромът на пеперудата е хитър и пациентите не могат да се възстановят напълно. В силите на другите да създават най-удобните условия на живот, помагат да се адаптират и улесняват ежедневните упражнения. Съвременните технологии ни позволяват да идентифицираме синдрома на пеперудата в плода. Естествените раждания в този случай са изключени, тъй като кожата на детето вече е по-мека от кожата на възрастен и следователно тялото на малък човек няма да оцелее по време на раждането. В някои клиники лекарите, диагностициращи синдрома на пеперудата по време на бременност, предполагат прекъсване или извършване на спешно раждане. Изборът зависи най-вече от родителите и майката. Раждането е свързано със сериозен риск, поради което е по-добре да се мисли за ситуацията.
Всяко заболяване има няколко форми на тежест. Случаят с епидермолис не е изключение. Простата форма се наследява доминиращо и се проявява при раждането. Това е най-успешният вариант, тъй като кожата остава най-чувствителната в периода на узряване. Хиперпластичната форма е по-тъжна. Предава се рецесивно, трудно е и оставя белези по тялото. Често се използва висок процент смъртни случаи и пластична хирургия за коригиране на външния вид. И накрая, най-тежката е полидипластичната форма, която също се наследява от рецесивния тип. Първите симптоми се появяват при раждането, когато преминаването през родовия канал се превръща в травма и появата на кръвни мехури по кожата. Като отрицателен бонус, слизестата мембрана е повредена, има нарушение на развитието на костната тъкан и висока смъртност в ранна възраст. Смъртта е агонизираща, защото лекарите могат да предложат изкуствено прекъсване на живота.
Въпреки всички трудности, можете да помогнете на пациента. Помислете, какво е синдром бебе пеперуди? Това е нейната крехкост и нежност, неспособността да се противопостави на агресията на външния свят. Защитете го от капки и подутини. Преди да излезете, използвайте специални превръзки, с които да увиете тялото. Само след тази процедура можете да носите дете. Това е трудно, но реално. Особено, ако искате да улесните живота на местния беззащитен мъж.
Как можете да разпознаете синдрома на пеперудите? Снимки на болни деца са ужасяващи, защото на тях няма място за живеене. Кожата в особено сериозни случаи изостава при най-малкото докосване, което причинява болка. Пациентската грижа не може да бъде поверена на любител, поради което на семейства с такова специално дете трябва да се доверят обучени детегледачки. Детето дори не може да се къпе, тъй като водата е опасна. Но това изисква постоянна хигиена и редовно лечение на кожата с антисептик.